Immunterapi på EFEK

Hasse har været gennem en masse undersøgelser, blodprøver, biopsier og samtaler med henblik på at komme med i et fase-2 immunterapi forsøg på EFEK (Enhed For Eksperimental Kræftbehandling) på Herlev hospital. Det er et forsøg der blev godkendt og startede i november 2016, og Hasse bliver den 15. patient der kommer med i forsøget, det er stadig så tidlig i forsøget, så man ikke har nogen prognoser på behandlingerne.

Det endelig og positive svar har vi fået i dag, og behandlingen starter på fredag med stråleterapi og første omgang immunterapi. Jeg tog lige et billede af dagens ramme blodprøver..

En lodtrækning har bestemt at han skal med i et forløb med to forskellige præparater, han skal have både nivolumab og ipilimumab, begge præparater gives intravenøst ligesom den kemo, han har fået en del af. Samtidig indgår han også i et større forskningsprojekt der hedder BIOPAC, hvor der forskes i kræft i bugspytkirtlen, og hvor man bl.a. prøver at finde biomarkører til tidlig diagnosticering og forståelse af bugspytkirtelkræft.

I morgen holder vi en pause fra Herlev, og så kører vi derind igen på fredag.. Volvoen kender efterhånden vejen.

Det er altså svært at forstå..

..at Hasse er syg. Han føler sig ikke syg, han ser ikke syg ud, han spiser godt og taber sig ikke.. Hvis man ikke vidste bedre, ville man overhovedet ikke tænke en eneste sygdomstanke sammen med ham. Vi var til samtale på onkologisk afdeling i går, og undersøgelserne viser desværre noget andet end det vi selv kan se.. På trods af 10 ugers hård kemo, stiger antallet af tumormarkører, CT-scanning viser at metastaserne vokser både i størrelse og antal. Kemobehandlingen er stoppet, den har ikke haft den ønskede effekt. Lægen kontakter Herlev, for at undersøge om immun terapi kan komme i spil, desuden kontakter de Rigshospitalet, for at høre om muligheden for at Hasse kan komme med i en Fase 1 behandling. Vi venter igen, og nyder at han på trods af alvorlig sygdom, har det rigtig godt i øjeblikket.

Billederne er fra weekendens arbejde med Marthas træværk, uha hvor bliver det godt, når hun igen er i vandet, og det bliver tid for tøffeture på fjorden.

Long time no see..

Det er ikke imponerende meget jeg befinder mig i blogland mere. Det virkelige liv fylder det meste af min vågne tid, og når jeg endelig får smidt mig i sofaen med benene oppe, så gider jeg ikke rigtig åbne pc’en. Jeg kan se at mit sidste indlæg er fra Emils fødselsdag i starten af december, siden da har det jo været både jul og nytår uden så meget som et enkelt lille pip fra min side.   En medvirkende årsag til radiotavsheden har været, at Hasse blev hundesyg fredag d. 16. december, han blev indlagt på onkologisk afdeling i Næstved fredag aften. Han havde været dernede om formiddagen, hvor han fik den sidste af de planlagte 9 kemobehandlinger og blev CT-scannet. Alt var godt, både humør, helbred og blodprøver. Da vi kom hjem fra Næstved, ville han lige hvile sig en times tid, mens jeg gik op i byen og ordnede et par julegaveindkøb. Da jeg kom hjem nogle timer senere lå han stadig ned, og det var tydeligt at han havde feber. Det må han helst ikke få mens han er i kemobehandling, og aftalen er, at hvis feberen kommer over 38,5, så skal vi kontakte onkologisk afdeling med det samme. De ville have ham derned, og det endte med at de beholdt ham til onsdag, hvor han blev overflyttet til fortsat ambulant behandling i Roskilde. Fredag d. 23. dec. blev han endelig udskrevet helt, og vi kunne køre til Sønderjylland for at holde jul i den gamle nissehule. Samtidig med udskrivningen fik vi også svar på om de sidste 3 måneders behandling havde haft den ønskede effekt. Det var ikke den mest opløftende samtale vi var til.. Tumormarkørerne stiger fortsat og der er dukket nye metastaser op på leveren. Den nye plan er at han på fredag starter i den hårde 2-døgns kemo (samme som sidste vinter) Han skal have 4 gange behandling og derefter scannes igen, så håber vi fa… det har samme gode effekt som sidst.  Alle billeder er fra d. 27. december hvor orkanen Urd var på besøg, vandstanden var ikke helt så høj som dengang Bodil kom forbi..

Efterår og generalforsamling..

Efter en skøn sommer, hvor der har været ro på Hasses cancer er det nu blevet efterår på alle fronter. Canceren er begyndt at røre på sig igen, tumormarkørerne stiger og metastaserne på leveren vokser, det betyder at Hasse er tilbage i kemobehandling igen. Denne gang er det en lidt anden behandling, men forhåbentlig med de samme gode resultater som i vinter. Efter kemobehandling i fredags fortsatte vi mod vest. Fredag aften var vi hos mine forældre i Sønderjylland, og lørdag – søndag var vi til generalforsamling i rederiet MS Martha. Generalforsamlingen blev afholdt i Svendborg med overnatning på Hotel Ærø og frokost på Børsen. Marthastuen var desværre optaget, men Launy spottede os hurtigt og hjalp os gennem “Gud Signe dig, Norge” før frokosten kom på bordet.  (hvis denne sætning er sort, er det fordi du ikke kender Martha filmen)Efter en god frokost gik vi en tur rundt i byen og endte på havnen, hvor vi bl.a så dette statement..  Efter morgenmad søndag kørte vi til Tåsinge og gik en god tur i Troense og omegn. Vejret var bestemt ikke imponerende, men selskabet og underholdningsfaktoren var i top hele weekenden.

Det er for vildt..

Dagen efter en særdeles veloverstået festival var det tid for endnu en kontrol samtale på onkologisk afdeling i Næstved. Vi skulle have resultaterne fra de sidste blodprøver og CT-scanning. Hasse har fået det bedre og bedre siden han blev færdig med kemobehandlingen i foråret, han tager på i vægt og siger selv, at hvis ikke han vidste det, så ville han ikke tro han var syg.. Den søde læge var et stort smil, da hun kunne bekræfte Hasses udsagn, der er ikke længere målbare tegn på cancer. Almentilstand, blodprøver og CT-scanning viser ingen cancer aktivitet..

Jamen er det da ikke bare for vildt.. INGEN cancer.. ojjj hvor er det fedt at skrive.. I følge samme søde læge er det bestemt ikke normalt, men de ser det en gang i mellem, hun kaldte ham for en plusvariant, det er OK med mig at være gift med en plusvariant :-)

Næste kontrol scanning er om 3 måneder, det bliver en herlig sommer i år.

Hvad er en positiv variant..

Det er sådan en som Hasse.. :-) Det var hvad lægen på onkologisk afdeling kaldte ham i formiddags. Han har været i kemo-pause de sidste to måneder, og blev scannet igen i torsdags. Han har haft det rigtig godt og taget pænt på, så vi håbede jo inderligt, at både blodprøver og scanning også ville vise at det går godt. Det var en super dejlig samtale, tumormarkørerne falder stadig, scanningen viser at metastaserne fortsat er aftagende og det samme er lymfeknuderne. De gode nyheder blev også lige krydret med endnu et par måneders kemo-pause.. vi kan næsten ikke få armene ned. Billederne har ikke noget at gøre med dagens besøg i Næstved, de er fra i fredags, hvor vi var på Musicon med Emil, og fra en dag hvor Sofie og farfar laver gymnastik.. :-)

Ingefærshot a la moi..

eller måske skal jeg bare kalde den for “Inges ingefærshot”. Mange siger, at ingefær er sundt, nogen påstår endda, at ingefær kan slå kræfceller ihjel, den påstand vil jeg nu tillade mig at tvivle lidt på, men jeg er ikke i tvivl om, at ingefær er sundt og godt for mange ting, og i værste fald ikke gør nogen skade. Derfor er vi hoppet med på “et dagligt ingefærshot” vognen. Jeg har efterhånden lavet ingefærsaft nogle gange, og jeg har eksperimenteret lidt med ingredienserne. Jeg har prøvet med ingefær, citroner og rørsukker, med ingefær citroner, appelsiner og rørsukker, og med ingefær, citroner, æbler, rørsukker og honning. Det er den sidste vi bedst kan lide, den er frisk og ikke alt for skarp i smagen.

100 gr. ingefær i skiver - jeg skræller ikke ingefær, men skærer grimme pletter af

3 æbler i både – vinter / madæbler er de bedste

2 citroner i skiver – gerne økologiske så skrællen kan komme med

1 spsk. rørsukker

1 liter vand

Koges i 30 minutter, sluk for varmen og lad det stå til det er næsten afkølet. Si frugten fra og rør 1 stor spsk. honning i før det hældes på en flaske og stilles i køleskab.

Sammen med vores daglige halve grapefrugt drikker vi også et shot ingefærsaft hver morgen, og vi føler os meget sunde, når vi sidder med hver sit champagneglas og hilser en ny dag velkommen.. :-)

Musikken spiller mens vi krydser en bro..

Hasse er færdig med den første serie af kemobehandlinger, han er efterfølgende blevet CT-scannet, og vi har fået resultatet, som heldigvis er så godt som vi havde håbet på. Behandlingerne har virket efter hensigten. Der er ikke yderligere spredning til andre organer, nogle metastaser i leveren er helt væk, og andre er halveret i størrelse. Det ser ud til at kræften har tabt pusten i denne omgang, og Hasse får nu 8 ugers pause fra yderligere kemobehandlinger. En scanning om 6-7 uger skal afgøre om pausen kan forlænges eller om behandlingen skal genoptages. Hans almen tilstand er god, han taber ikke vægt, tager endda lidt på ind i mellem, så alt i alt er vi glade og optimistiske, og vi glæder os begge til et par gode forårsmåneder.

Da Hasse var ung og langhåret spillede han guitar i et Roskilde “pigtråds”band – The Minx. I næsten 50 år har han ikke rørt en guitar, men sidste år genoptog han spillet sammen med et par venner. De har alle 3 investeret i fine nye elektriske guitarer og forstærkere, Thor har lavet sit lille værksted om til et næsten lydisoleret studie med alt mulig musik grej. I mandags var jeg med en tur i lydstudiet.. Det var en oplevelse.. De 3 herrer griner mere end de spiller, de har en fest hver gang de mødes i “Thors partyband – nu med sang”. Vi er et par stykker der glæder os til at blive inviteret til live koncert med bandet. :-)

Tiden går..

og jeg forsøger at følge med.. Det er snart længe siden jeg har været aktiv her i blogland, men nu tænker jeg det er tid til et lille pip herfra. Jul og nytår er vel overstået med dejlig mad og drikke, gode gaver og herlig hygge og samvær med familie og venner. Bloggen her havde 6 års fødselsdag lige før jul, og jeg påbegyndte mit sidste år i 50’erne i går, begge fødselsdage gik uden de helt store armbevægelser.  Vægmaleriet herover fandt jeg på en gavl i Næstved i mandags. Jeg faldt for sætningen “tomorrow is todays dream” Da jeg googlede det, fandt jeg ud af, at det er en Kahlil Gibran der oprindelig sagde de kloge ord, og at hele sætningen er.. “The timeless in you is aware of life's timelessness. And knows that yesterday is but today's memory and tomorrow is today's dream” Elementært og klogt.

Hasse er gennem 3. gang kemo, den gode nyhed fra onkologerne er, at tumormarkørerne i blodet er faldet rigtig pænt, det betyder at han responderer godt på behandlingen, og at de allerede nu har besluttet at han skal fortsætte med kemo 3 gange mere før han skal scannes igen. Det var en rigtig god melding af få, det er fedt at vide at den hårde behandling virker, og specielt lige nu, hvor når han kæmper med kvalme og generel utilpashed, holder det humøret oppe at vide at det ikke er forgæves at have det dårligt.

Vi tvister traditionerne i år..

En af vores faste december traditioner plejer at være en juletur i København. Vi plejer at gå en runde blandt et par af julemarkederne, vi går som regel også i Tivoli og nyder den gamle haves lyshav. En af de nagelfaste juleturs traditioner er et besøg på Hviids Vinstue for at smage årets julegløgg. I år rækker kræfterne desværre ikke til at afvikle vores juleturs-tradition, men Hvidds julegløgg vil vi altså ikke undvære.

Jeg har derfor været en tur omkring vinstuen og hjembragt en flaske af deres gode julegløgg. Jeg håber den smager lige så godt i Roskilde som den gør i København.

I Nyhavn fandt jeg en af Happy x-mastrees skulpturerne. Der skulle stå 40 træer rundt omkring i byen, jeg har dog kun set det ene..

Hasse er gennem 2. omgang kemo, det er skrappe sager han bliver fyldt med, men indtil videre viser blodprøverne, at han tåler behandlingen. Han holder vægten nogenlunde og har endnu ikke voldsomme bivirkninger. Han er træt og savner energi, men humør og livsvilje er intakt.
Vores liv har ændret sig radikalt, men med god hjælp fra familie og venner, er vi ved at få det hele til at hænge sammen igen. Vi krydser broerne, efterhånden som vi kommer til dem, og vi glæder os over hver eneste gode time og dag, vi har sammen med dem vi holder af. Vi er ikke selv så udfarende, som vi før har været, men heldigvis er der mange som finder vej til lejligheden og glæder os med deres besøg. Når humøret og kræfterne er til det, forsøger vi også selv at komme lidt ud og blive luftet..

WLW virker stadig ikke, og jeg må indrømme, at jeg har mine tvivl, om det overhovedet kommer til at virke sammen med Blogger igen. Open Live Writer virker måske, men heller ikke sammen med Blogger.. endnu, brugernavn og password genkendes ikke. Dette indlæg er oprettet i Bloggers egen editor, det er altså ikke noget jeg gider spilde min tid med. Jeg er ikke tilfreds med styring af billedstørrelser og placering, der er ikke vandmærke på billederne, jeg kan ikke selv bestemme præcis afstand mellem billede og tekst osv osv..Lige nu overvejer jeg om jeg skal give OLW en chance til at komme i drift, eller om jeg bare skal cutte navlestrengen til Blogger og skifte til min Wordpress blog, med de mangler jeg synes der er i den del af blog universet.

Reaktion og aktion..

1000 tak for alle jeres varme tanker og søde ord, det varmer og glæder os begge to.

Vi var til samtale på onkologisk afdeling i Næstved sidste tirsdag. Kræften har udviklet sig hurtigt, og forslaget fra lægen var at komme i gang med behandling med det samme. Hasse valgte at sige ja tak til det behandlingstilbud der blev foreslået. Prognosen for at standse kræftens udvikling er god, de kan ikke fjerne eller helbrede kræften, men de kan bremse den i en periode. Hvor længe det kan holdes i ave, er der ingen bud på, det afhænger af hvordan han responderer på behandlingen. Han har fået lagt et permanent venekateter under huden på brystkassen, og torsdag begyndte første omgang kemo. Nu skal han i behandling hver 2. uge 4 eller 6 gange, afhængig af hvordan han reagerer på det. Efter 3 gange kemo bliver han scannet igen, og så håber vi, det tunge skyts har gjort gavn.

Alle der har været gennem noget tilsvarende, ved hvor hårdt det er, at få hægtet en alvorlig sygdomsdiagnose på sig. Pludselig er man den nabo det ramte. Vi synes, hverken det er forståeligt eller fair, at Hasse pludselig er blevet så syg, men vi er så småt ved at lære at leve med det. Det kan jo ikke være anderledes.

Jeg tænker sygdommen som en yderst uvelkommen gæst, der har taget permanent ophold i vores tilværelse. Vi kan ikke gøre noget som får uhyret til at forsvinde, så vi er nødt til at lære at leve med det. Vi skal have det bedste ud af et liv med sådan et bæst. Vi er begge ret afklaret med situationen, som den er lige nu, og vi har valgt at fokusere og samle på gode timer og gode dage, dem er der heldigvis stadig flest af.

Min arbejdsplads er fyldt med varme hænder og rummelighed, vi har en stærk og god familie og vi har skønne venner, det er fantastisk som alle er rykket sammen og er der for os, det sætter vi uendelig stor pris på. Ind i mellem er det lige til at tude af glæde over.

Jeg har overhovedet ikke lyst til..

at skrive og udgive det her indlæg, men jeg gør det alligevel. Hvis du ikke har lyst til at læse om alvorlig sygdom, så drop resten af det her skriv.. Den ultrakorte historie er, at Hasse ikke har været på toppen de sidste par måneder, og kort efter vi kom hjem fra Spanien var han til læge. Han blev med det samme henvist til CT-scanning, hvor man kunne se at der var noget på leveren, som ikke burde være der. Efter en leverbiopsi fik vi i torsdags den rigtig ubehagelige og trælse besked, at han har cancer i bugspytkirtlen, og at det desværre allerede har spredt sig til leveren og formentlig også til nogle lymfekirtler ved lungerne. Hasse er henvist til onkologisk afdeling på Næstved Sygehus til livsforlængende behandling. Vi skal til samtale dernede i den kommende uge. Det er noget rigtig møg, og vi er sendt til tælling begge to.. De sidste 2-3 uger har været modbydelige, ventetid er ikke sundt for sjælen. Nu har vi så fået bekræftet vores værste frygt.. det er på sin egen forunderlig måde bedre end uvished og ventetid.